Handicap visible et invisible : 

Il y a des handicaps visibles, qu'on voit tout de suite, comme une personne en fauteuil roulant, une personne aveugle ou tout autre trouble qui se voit de l'extérieur.

Le handicap invisible, lui, recouvre des réalités beaucoup plus variées encore. Par exemple, les malentendants, les troubles psychiques, la santé mentale, les déficiences mentales, les troubles du comportement.

Atteintes invisibles : 

Ces handicaps invisibles comportent des particularités qui, elles  aussi, ne se voient pas : Par exemple, les difficultés cognitives, les dyslexies, les dépressions, les troubles anxieux généralisés etc. Ces troubles peuvent engendrer des difficultés au quotidien. Le problème majeur : C'est que les gens sont souvent comme St Thomas : "Ils ne croient qu'à ce qu'ils voient". Là est tout le souci. L'Autisme ne se voit pas toujours au premier regard, ni un trouble dépressif, ni même une surdité partielle. Comment croire ce qu'on ne voit pas ? 

Le handicap et ses répercussions visibles : 

Quand on souffre d'un handicap, les conséquences sont nombreuses. Il ne s'agit pas de dire : "Il est handicapé" et puis voilà, c'est tout, on a acté cette donnée sans se rendre compte de ce que cela impacte dans la vie de tous les jours. Je me suis occcupée d'une personne en fauteuil roulant pendant deux années consécutives. Les personnes qui venaient voir mon amie ignoraient tout. Ils voyaient le fauteuil roulant manuel, son grand sourire, sa générosité. Ils ne soupçonnaient pas, pour la plupart, les douleurs nocturnes, les sondes pour pouvoir uriner, les heures à se masser le dos avec un appareil pour soulager un peu les douleurs. Ils ne voyaient rien de sa solitude, de ses pleurs, de ses combats pour limiter les traitements trop agressifs. 

Ce qui est vrai pour un handicap visible : On ne voit pas tout de ses conséquences au quotidien, on ne se doute pas. C'est tout aussi vrai pour le handicap invisible, mais avec, en plus, le manque de crédibilité des personnes non handicapées.

Avoir un handicap, quel qu'il soit, c'est en subir les conséquences tant au niveau familial, professionnel, social, économique. 

L'Autisme dit "invisible" :

"T'as pas l'air autiste", "Fais un effort", "On dirait pas comme ça", "t'es sûre que t'exagères pas un peu ?" "Du moment que tu gères, pourquoi en faire un plat ?", "Il n'y a pas que toi à être fatigué !", "franchement, si tu étais né 50 ans plus tôt, tu devrais bien faire comme tout le monde", "moi je pense que tu as de la chance d'être en France, ailleurs, ton allocation tu n'y aurais pas le droit", "Quand on veut, on peut", "Moi, je trouve que tu touches de l'argent sans travailler, franchement, y'en a qui en ont plus besoin que toi", "C'est pas normal d'être fatigué  à ton âge"...etc. etc. etc.

Voilà le genre de remarques ARCHI BLESSANTES que l'on peut entendre dès lors que le handicap ne se voit pas. Bien sûr, dès que l'on peut travailler, dès qu'il nous est donné de pouvoir vivre comme tout le monde, de travailler comme tout le monde, c'est vraiment formidable. La Maison Départementale des Personnes Handicapées est là pour nous aider, nous accompagner. Malgré les déficiences, parfois, de ces structures, favoriser l'inclusion des personnes en situation de handicap est une belle vocation.  Mais quand on ne peut pas accéder à l'emploi, à un revenu salarié, quand, en plus, on est raillé parce que le handicap ne se voit pas, cela devient très lourd psychologiquement à vivre. 

Ce n'est pas parce que ça ne se voit pas, que ça n'existe pas : 

"Ben qu'est-ce qui t'arrive ? T'es fatiguée ? En Burnout ? Pourtant tu ne travailles pas !".

Voilà, encore une critique. Une de plus. Alors tu réponds : "Ben oui, je suis handicapée il parait". La personne a alors trois options : 

- Soit elle rétorque : "Si toi t'es handicapée, moi je le suis aussi", "tout le monde est handicapé" et autres fadaises du même type.

- Soit elle se tait. Mais tu sens très bien qu'elle est dans la réprobation. Qu'elle ne te croit pas.

- Soit elle fait effort et interroge pour comprendre;

Autant dire que la troisième option est une exception. 

Des limitations au jour le jour : 

Quelque soit le handicap, les limitations sont quotidiennes. Au niveau du travail : Impossibilité de tenir des horaires régulières ou à temps plein. Au niveau social : Difficulté à avoir une vie sociale (amis, connaissances, voisinages). Au niveau familial : Incompréhension, entente difficile quand ce n'est pas carrément le rejet pur et simple. Au niveau économique : Précarité plus grande puisque peu de revenus mensuels.

Appel à l'empathie : 

Nous sommes nombreux à désirer un esprit d'inclusion, que les gens soient plus compréhensifs, qu'ils prennent le temps d'écouter, de comprendre. D'avoir un état d'esprit ouvert, plus tolérant. Oui, ce serait très bien. Mais voilà, la  nature humaine est ainsi constituée que c'est bien difficile de trouver des personnes capables d'empathie.

Ce qui est encore plus pénible à vivre : C'est lorsque les personnes qui travaillent dans le milieu médical font preuve du même scepticisme que les personnes extérieures à ce milieu. Les médecins, les infirmières, les aides soignants, les thérapeutes divers et variés. Quand eux aussi, manquent à l'empathie, voire se foutent de vous parce que "ça ne se voit pas". Alors, là, ce manque d'empathie, cette ignorance parfois crasse de la part de ceux qui devraient être bien plus informés que la plupart, cela ravive la douleur morale de l'incompréhension. 

Je pense aux maladies orphelines inconnues d'eux ou méconnues. Qu'on ne connaisse pas n'est pas une faute, mais qu'on se moque en est une. Pourquoi ne pas croire ceux qui en souffrent ? (Fibromyalgie, SFC, acouphènes, hyperacousie etc...).

Ni Caliméro, ni Rumbo : 

L'autisme, tant qu'on arrive à s'en sortir, tout va bien. Le diagnostic n'est même pas nécessaire. (Une certaine forme d'autisme). C'est à partir du moment où les difficultés s'amoncèlent pour la personne qu'un diagnostic peut être demandé. Afin d'être aidé.

Il ne s'agit pas non plus de se plaindre tout le temps des personnes valides incapables de faire preuve d'empathie. 

La vie est ainsi faite que les épreuves sont pour tout le monde. Alors plutôt que de râler, mieux vaut sans doute expliquer. Si la personne écoute, tant mieux. Si d'autres refusent, on passe à autre chose. Inutile de perdre son temps et de se rendre malade.

Il s'agit de consentir à ce qui est. Voilà tout. C'est vrai. Ce n'est pas facile.

Deux petits exemples :

Désormais si on vous dit : "Je suis fatiguée", ne répondez pas : "ça m'arrive aussi". Une personne qui souffre d'encéphalomyélite Myalgique (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique), quand elle déclare : "Je suis fatiguée", cela n'a rien à voir avec votre fatigue. Celle-ci nommée revient à avoir du mal à tenir debout, à marcher, à prendre sa douche, à manger etc. 

Désormais si on vous dit : "Je n'arrive pas à comprendre les sous-entendus". Ne partez pas du postulat que c'est parce qu'on n'a pas d'humour. Non. Quand on est dans le Trouble du Spectre de l'Autisme, ce sont des choses qui arrivent. Le second degré peut être très compliqué voir impossible à comprendre.

Vive l'empathie. Visible. Inclusive. Concrète. Magnifique. 

On est tous des humains.

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